Pilar, con cáncer de mama metastásico: "Hay fármacos innovadores excelentes pero tardan años en llegar a España y no tenemos tiempo"

Mientras en el hemiciclo el pleno lo marca la habitual bronca política, fuera del Congreso una treintena de mujeres espera a que la sesión acabe para entrar y celebrar una jornada en la que literalmente les va la vida. Sufren cáncer de mama metastásico y han venido desde diferentes puntos de España para explicar sus necesidades y exigir medidas a quienes tienen en sus manos tomarlas. Urge hacerlo porque el tiempo juega en su contra. En una semana han perdido a dos compañeras y en febrero, en tan solo diez días, tuvieron que despedirse de once.

Pilar Fernández procede de Asturias y Tania Estapé de Barcelona. La primera es presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico y la segunda ocupa el mismo cargo en la Sociedad Española de Psicooncología. Porque las pacientes llegan apoyadas por un grupo de profesionales de diferentes ramas y, al igual que la biomedicina, el ámbito psicosocial es esencial dentro de la atención integral que requieren. Ambas forman parte del 'Comité de Expertas' que ha elaborado el manifiesto en el que se resumen las carencias que tienen en concreto las afectadas por un cáncer de mama triple negativo metastásico (CMTNm), un subtumor muy desconocido, especialmente agresivo y de mal pronóstico.

"Queremos darle difusión porque es una enfermedad muy poco visible dentro del discurso del cáncer de mama. A las realidades sin final feliz también hay que darles voz porque si no no se aportan soluciones", clama Pilar en una entrevista con 20minutos y añade que el manifiesto realmente se podría extender a todos los pacientes oncológicos en fases avanzadas, "porque las necesidades y carencias son parecidas".

A esta asturiana le detectaron un primer tumor hace tres décadas, al que le siguió un segundo bulto tres lustros después. Y hace seis años le diagnosticaron metástasis. "Es una realidad completamente diferente porque sé que en esta ocasión no voy a poder curarme", admite. Desde entonces se mueve entre la incertidumbre que le produce pensar en el futuro y la esperanza de poder acceder a alternativas terapéuticas que ya están en el mercado y que han demostrado su eficacia a la hora de prolongar la supervivencia y mejorar la calidad de vida. Incomprensiblemente aún no se han incluido en el Sistema Nacional de Salud, pese a que la UE estipula en 180 días el tiempo máximo para esas incorporaciones.

"Hay fármacos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento de los que ya se están beneficiando pacientes que están en nuestra misma situación. Son tratamientos que necesitamos para seguir vivas y para paliar los efectos secundarios de medicaciones que son muy agresivas. Fármacos que están dando resultados excelentes en otros países pero aquí tardan entre 15 meses y tres años en llegar y no tenemos tiempo. Además hay que acceder a ellos con calidad de vida, no se trata de vivir a cualquier precio", remarca Pilar y se acuerda en ese momento de compañeras que han estado "muchos años con quimio y que han llegado a plantearse que no merece la pena vivir así".

Ella recibe ahora un tratamiento hormonal a través de una inyección que le suministran cada 28 días pero la radioterapia a la que se sometió para atacar la metástasis que le afecta al plexo braquial le partió la clavícula. Esa metástasis le ha dejado además paralizado el hombro y el brazo. situación el resto de mi vida. Ahí intentas buscar recursos para ser feliz a pesar de tus limitaciones "Tienes que renunciar y aceptar. Yo he renunciado a hacer muchas cosas que hacía con dos brazos, a mis deportes favoritos, y he tenido que aceptar que esta va a ser mi vida, continua. "Al principio crees que se acaba el mundo pero luego tienes que aprender a gestionar el miedo para que no te robe ni un solo segundo", agrega.

La revisión trimestral que se hace va determinando que la medicación que le prescribieron está funcionando: "Decía una compañera que la vida es lo que pasa entre tac y tac. Vivimos de tres meses en tres meses. Si la cosa está bien lo celebras. Pero ves todos los días casos de compañeras que estaban estables y en una de esas pruebas les detectan una metástasis hepática, ósea o cerebral, o varias a la vez. Por eso tienes que vivir apurando la vida, con muchas ganas".

• El cáncer de mama triple negativo metastásico afecta, normalmente, a mujeres de menos de 50 años. Aún no tiene cura y solo el 12% de ellas sobrevive a los cinco años tras la detección. En base a los datos epidemiológicos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), representa entre el 12 y el 15% de todos los cánceres de mama en España, un tumor del que cada año se registran cerca de 33.000 nuevos diagnósticos.

La importancia de la psicooncología

La aportación de la psicooncología resulta clave para esa aceptación y para la autogestión de las emociones generadas por la enfermedad. Por ello, el decálogo de necesidades elaborado por el 'Comité de Expertas' promueve la participación de esta disciplina desde el momento del diagnóstico y a lo largo de todo el proceso. De hecho, dos de las 25 profesionales que forman parte del grupo son psicooncólogas.

"Para empezar a ayudar a estas mujeres a nivel social hay que visibilizarlas más. Es una enfermedad que tiene sus estigmas. El gran avance en otros tipos de cáncer, que si se cogen a tiempo tienen una alta probabilidad de curación, ha tapado a estas pacientes. A nadie le gustan las malas noticias. La gente prefiere ver el cáncer de mama como algo que se supera. Pero hay un porcentaje que desgraciadamente no se va a curar y que va pasar un tiempo muy duro", explica la doctora. A partir de ahí, estos especialistas cuentan con herramientas para que las pacientes aprendan a vivir el presente, a combatir la incertidumbre y afrontar las cuestiones más cotidianas. "Muchas son jóvenes y hay que ayudarlas a comunicarse con los hijos menores y a educarlos, a relacionarse con la pareja, hay que proporcionarles técnicas para disfrutar del tiempo", enumera.

Son mujeres que ven truncadas sus vidas. Llegan a las consultas sintiéndose tratadas de forma diferente y muchas, aunque cuentan con un buen apoyo por parte de su entorno, se ven solas y necesitan hablar con alguien externo para no entristecer a sus allegados. Se culpan por haber introducido el cáncer en la familia y por llegar a ser una carga. Creen que no deberían estar sintiendo el miedo, la rabia y la tristeza que las invade y soportan el peso del "mantra de que tienen que ser positivas".

"Se angustian porque no lo están llevando bien. Esa es una pedagogía que tenemos que hacer a nivel social. Tenemos que acabar con los temores a las sensaciones negativas, porque están para algo. Los psicólogos las denominamos desagradables porque son necesarias. Sin el miedo los humanos nos habríamos extinguido. No podemos promocionar que estar triste porque te pasa algo así es patológico. Yo soy muy obsesiva en eso de validar, de aceptar. Es desagradable pero rebaja incluso la intensidad de la emoción", apunta la doctora.

La Sociedad Española de Psicooncología que preside se encuentra celebrando su vigesimoquinto aniversario. En este tiempo ha evolucionado de forma sustancial la importancia que se le da al apoyo psicológico en estas circunstancias. "Antes te decían 'yo no estoy loco', 'puedo llevar esto solo'. Ahora cada vez se incorpora más nuestra figura", subraya su presidenta, aunque reclama más recursos y preparación en un contexto en el que la sociedad cada vez es más consciente de la importancia de la salud mental y en el que el cáncer es "suficientemente frecuente como que haya psicólogos especializados". Una especialización que no solo pasa por una formación en psicología sino también en oncología.

Pilar y Tania se abrazan frente a la Cámara baja con un mismo deseo: que el documento que han elaborado no quede guardado en un cajón y que sea un punto de partida para que las cosas cambien. "Está bien que los políticos escuchen que hay temas candentes y que empaticen más con las necesidades de la población", subraya Tania. "Hemos hecho muchas propuestas pero si no se aceptan, que al menos ellos nos presenten otras. Estamos abiertos a lo que sea, a todo lo que evite que sigan falleciendo pacientes", añade Pilar, antes de concluir con un mensaje de esperanza: "Aquí hay treinta compañeras. Algunas han venido de otras comunidades en un estado de salud bastante delicado, pero hoy esto está impregnado de ganas de vivir".